AHOJ KAMARÁDI

Jmenuji se Adámek Chramosta a trpím vzácným, ale velmi progresivním onemocněním nazývaným SMA – Spinální svalová atrofie. Na toto život omezující a nebezpečné onemocnění existuje nový „lék“ Zolgensma.
Jedná se o genovou terapii a díky jediné dávce tohoto léku se může progresivita této nemoci zastavit. Tuto terapii můžu ale podstoupit pouze do svých druhých narozenin, které oslavím už 17.06.2020.

Máme pro Vás novinku

V Motolské nemocnici nám 27.04.2020 potvrdili, že genová terapie bude Adámkovi uhrazena ze strany Všeobecné zdravotní pojištovny. Vše nyní řešíme a čekáme na kroky ze strany nemocnice. Již 21. dubna byl schválen speciální program pro aplikaci ZOLGENSMY pro tři děti a Adámek je jedním z nich.

Jelikož dojde k celkovému uhrazení genové terapie ze strany pojišťovny, vybrané peníze, které nyní máme na našem transparentním účtu, budeme moci použít na rehabilitace, speciální pobyty v neurorehabilitačních centrech, na doplatky kompenzačních pomůcek, které pomohou Adámkovi zkvalitnit jeho život. Prostředky budou použity v souladu s účelem sbírky, která je pod dohledem Krajského úřadu Karlovarského kraje.

Adámka stále můžete podpořit na jeho cestě…

Srdečně děkujeme všem dárcům, kteří se rozhodli podpořit Adámka na jeho cestě.

Aktuální částka na transparentních účtech:

13 562 761 Kč

Aktuality

CVIČENÍ V NEUROREHABILITAČNÍ KLINICE AXON KARLOVY VARY

Od 17.2.2020 jsem si mohl díky Vám zaplatit nákladné rehabilitační cvičení na klinice AXON...

Pokračovat ve čtení27. 2. 2020

NOVÝ KOČÁREK STINGRAY A POBYT V ARPIDĚ

Dlouho jsem o sobě nedal vědět 😁. S maminkou a babičkou jsem byl 5 dní...

Pokračovat ve čtení26. 2. 2020

SEDÁTKO SPLACHY DO VANY OD PATRONA DĚTÍ…

Děkuji PATRONU DĚTÍ, že zorganizoval sbírku. Všem dárcům a samozřejmě společnosti MEDICCO za dodání....

Pokračovat ve čtení14. 1. 2020

HURÁ, KONEČNĚ JE X:PANDA DOMA…

V půlce měsíce října konečně dorazila speciální polohovací a ergonomická židlička X:Panda od společnosti...

Pokračovat ve čtení26. 11. 2019