PROHLÁŠENÍ K VYHLÁŠENÍ SBÍRKY PRO SEHNÁNÍ PROSTŘEDKŮ PRO LÉK ZOLGENSMA.

V tuto chvíli nám chodí hodně dotazů, zda podobně jako rodiče Maxíka ( Maxik_SMA ) a Oliverka ( Oliverkovy cesty s SMA ),se rozhodneme založit sbírku a sehnat peníze pro genovou terapii, kdy je potřeba sehnat 2 mil.€ (52 miliónů Kč)👎👎👎. Adámek oslaví druhé narozeniny 17.června 2020 a zolgensmu je možné aplikovat pouze do dvou let života.

Momentálně se snažíme sehnat co nejvíce informací ohledně této problematiky a zvažujeme všechna pro a proti, abychom pro Adámka udělaly to nejlepší rozhodnutí. Chceme upozornit, že rozhodně Adámkovi nezbývají tři měsíce života, pravděpodobně by ale genová terapie měla jeho stav výrazně zlepšit, ne ale úplně vyléčit. Více informací v příspěvku o stanovisku Pacienstké organizace SMA – SMÁci. V příštím týdnu podstoupíme 6. dávku léku Spinrazy a budeme se snažit celou věc projednat s ošetřující lékařkou apod.

Pokud se rozhodneme do toho jít, domluvili jsme se s rodiči malého Arturka ( Arturek – SMA malý bojovník) , že do toho půjdeme společně + pravděpodobně jsou tu ještě další… Vše je zatím v jednání, tak prosím buďte trpěliví. Víme, že čas je náš nepřítel. Pokud by se nepodařilo vybrat celkovou částku, zařídíme, aby se vybrané prostředky dostali i k ostatním rodinám s tímto vzácným onemocněním, jelikož jsou potřeba na velmi nákladné rehabilitační pobyty, kompenzační pomůcky apod.

Buďte dále s námi, sdílejte náš příběh 💙💙💙

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *

Tato stránka používá Akismet k omezení spamu. Podívejte se, jak vaše data z komentářů zpracováváme..