SMÁci, z. s. – pacientská organizace SMA
SITUACE OHLEDNĚ GENOVÉ TERAPIE ZOLGENSMA PRO LÉČBU SMA (SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE) – STANOVISKO SMÁci, z. s. – pacientská organizace SMA Otevřít původní příspěvek na Facebooku
© 2020 Adámkova Cesta
SITUACE OHLEDNĚ GENOVÉ TERAPIE ZOLGENSMA PRO LÉČBU SMA (SPINÁLNÍ SVALOVÁ ATROFIE) – STANOVISKO SMÁci, z. s. – pacientská organizace SMA Otevřít původní příspěvek na Facebooku
Připojte se k nám! Den vzácných onemocnění vyjde na vzácný den, 29.únor! 🇨🇿 💙💙💙 SAMI VZÁCNÍ, SPOLU SILNÍ 💙💙💙 !!! Kvalita léčby vzácných onemocnění záleží
Ahojte kamarádi🙌💙💙💙. Tak už mám za sebou skoro druhý týden v rehabilitační klinice AXON Karlovy Vary, kde pilně cvičím a chtěl jsem se Vám pochlubit,
Dnes je výjimečný den… Dnes je den vzácných nemocí #RareDiseaseDay a já patřím mezi VZÁCNÉ #vzacni2020. Spinální muskulární atrofie je velmi vzácné a závažné onemocnění
PROHLÁŠENÍ K VYHLÁŠENÍ SBÍRKY PRO SEHNÁNÍ PROSTŘEDKŮ PRO LÉK ZOLGENSMA. V tuto chvíli nám chodí hodně dotazů, zda podobně jako rodiče Maxíka ( Maxik_SMA )
Velmi zajímavý rozhovor s prof. Adrianem Krainerem, spoluautorem prvního léku na SMA – Spinráza. Vděčíme nejen tomuto člověku za to, že Adámek tady s námi
UPOZORNĚNÍ… Abychom mohli rozjet sbírku na vybrání peněz pro zolgensmu, musíme nyní pozastavit tu stávající a dojde ke změně transparentního účtu !!! Již brzy bude
INFORMACE O CHYSTANÉ SBÍRCE A O NOVÉM ÚČTU. Posíláte nám hodně zpráv, kde se ptáte, kdy bude nový účet apod. Především chceme poděkovat za Vaši
Ahoj kamarádi… Na rehábka nemůžu, tak cvičíme doma 🏋️♀️ a chci se Vám pochlubit, jak jsem se sám, bez opory dokázal posadit 💙💪🏻 Chce to
Něco se chystá…. 😉 🙂 Posílám malý nástřel a hlavně chci poděkovat šikovnému fotografovi Tomáš Gruber za skvělý a profesionální přístup… Děkujeme za krásné fotečky.
© 2020 Adámkova Cesta