Léčba a současný stav

V současné době má Adámek za sebou 6. dávku SPINRAZY. Aplikace je velmi náročná, provádí se zatím pouze lumbální punkcí, tedy vpichem dávky jehlou do míchy v oblasti bederní páteře. Tato aplikace je velmi náročná, je spojená s dvoudenní hospitalizací v Motolské nemocnici, kdy se musí opakovat každé čtyři měsíce po zbytek života. Jedná se o „lék“, který nedokáže progresi tedy nemoc úplně vyléčit ale pouze zpomalit, popř. i zlepšit motorické funkce. Cena jedné dávky se pohybuje okolo 2 miliónů korun za jednu dávku, kdy toto hradí pojišťovna. Adámek dostal první dávku 07.05.2019, tedy čtvrtý den po zjištění diagnózy, což je velký úspěch. Po určité době se musí opakovat kontrolní vyšetření a testy Chop intent potřebné pro pojišťovnu, aby schválila další aplikace.

Pokud by Adámek nedostal dávku SPINRAZY, progrese nemoci se znovu rozjede směrem dolů a Adámek by opět začal ztrácet motorické funkce, plus by ztratil veškerou svou sílu.

Co Adámek nyní zvládne:
Válení sudů pro něho není problém a je to jeho způsob, jak se přemísťovat. Také se plazí směrem dozadu a zvedá zadeček. Sám se neposadí, i když to pomalu zkouší. Sám nezvedne hlavičku, když leží na bříšku, ale když už se posadí s pomocí, tak hlavičku drží krásně. Dokonce vyzkoušel i odrážedlo a nožkami bez pomoci se odrážel. S maminkou pilně cvičí každý den i několikrát denně, nejčastěji Vojtovu metodu. Před cvičením Adámka protahujeme a masírujeme.

Máme za sebou týdenní pobyt v Arpidě v Českých Budějovicích a také 3T cvičení babykosmík v neurorehabilitační klinice Axon v Karlových Varech.

Co již Adámek doma má:

speciální polohovací židlička X:PANDA

z velké části hrazeno ZP (doplatek 8 000 Kč)

kašlací asistent

zapůjčeno od společnosti LINDE

el. inhalátor OMRON C28P

nehradí ZP, cena 2 500 Kč

sedací zařízení do vany SPLASHY

opatřeno sbírkou Patron dětí

zdravotnický kočárek STINGRAY

částečně hrazeno ZP, doplatek 39 000 Kč

Co bude Adámek ještě potřebovat:

motomed (léčebný přístroj pohybu)

nehradí ZP (cena je od 60 000 do 100 000 Kč)

vertikalizační stojan

zatím nehradí ZP (cena je cca 100 000 Kč)

invalidní mechanický manuální vozík Panthera Micro

ZP hradí jeden vozíček na 3 – 5 let (cena 62 000 Kč).

v budoucnu invalidní elektrický vozík Permobil Koala Miniflex

nehradí ZP (základní cena bez příslušenství vyjde na 200 000 Kč)

Vojtův stůl

rehabilitační lehátko (cena se pohybuje od 25 000 do 40 000 Kč)

speciální autosedačka

osobní asistent

vetší vozidlo

bezbariérová úprava koupelny a dalších částí bytu

další pomůcky pro ulehčení léčby a jeho potřeb

placené opakované pobyty v neurorehabilitačních centrech

Pobyty vyjdou na desítky tisíc, ať už se jedná o intezivní pobyty nebo individuální cvičení několikrát do týdne.

• Hipoterapeutický intenzivní pobyt v centru Mirákl-  12 500 kč (20 900 Kč je cena s ubytováním a stravou, doprovod jednoho rodiče)

• Hipoterapeutický intenzivní pobyt v centru Ryzáček (intenzivní hipoterapeutický pobyt se má dle doporučení opakovat až 3x za rok)

• Adeli medical center – rehabilitační program 12 dní (3480 EUR), 18 dní (5220 EUR) + ubytování 52 EUR/noc + strava pro dítě a jednoho dospělého 43,4 EUR/den.
Celková cena:
12 dní je 4624,8 EUR(cca 122 557 Kč)
18 dní 6937,2 EUR(cca 183 835 Kč)

• Speciální program v lázních Klimkovice Reha motion: Ambulantní rehabilitační program
14 dní 20 495 Kč, 21 dní 30 850 Kč, 28 dní 54 125 Kč
Program lze nakombinovat s lázeňským návrhem, kdy je část procedur hrazena zdravotní pojišťovnou
15 dní 9 490 Kč, 22 dní 14 740 Kč, 29 dní 19 990 Kč