LÉČBA SPINRAZOU

Adámek absolvoval od zjištění diagnózy celkem 6. dávek SPINRAZY (nusinersenu). Aplikace byla velmi náročná, prováděla se zatím pouze lumbální punkcí, tedy vpichem dávky jehlou do míchy v oblasti bederní páteře. Tato aplikace je velmi náročná, je spojená s dvoudenní hospitalizací v motolské nemocnici, kdy se musí opakovat každé čtyři měsíce po zbytek života. Jedná se o „lék“, který nedokáže progresi tedy nemoc úplně vyléčit ale pouze zpomalit, popř. i zlepšit motorické funkce. Cena jedné dávky se pohybuje okolo 2 miliónů korun za jednu dávku, kdy toto hradí pojišťovna. Adámek dostal první dávku 07.05.2019 tedy čtvrtý den po zjištění diagnózy což je velký úspěch. Po určité době musí opakovat kontrolní vyšetření a testy Chop intent potřebné pro pojišťovnu, aby schválila další aplikace.

Adámek během aplikací SPINRAZI začal opět válet sudy, a také se naučil plazit a zvedat zadeček. Také se naučil krásně kontrolovat hlavičku. Před každou dávkou, ale vždy zeslábl. Každá dávka ho posunula kousíček dopředu, ale bez aplikace by nemoc opět chytla velký spád k horšímu.

LÉČBA ZOLGENSMOU

Jelikož byl Adámek zařazen do loterie o získaní nejdražšího léku na světě, který navíc tehdy nebyl schválen v ČR, jsme věděli, že Adámek je vhodný pro tuto variantu léčby. Existovala velmi malá šance, dostat léčbu od výrobce nebo si genovou terapii zaplatit, resp. sehnat bezmála v přepočtu 65 mil. Korun českých. Díky úžasné lékařce MUDr. Janě HABERLOVÉ Ph.d. z dětské neurologie 2. LK UK a FN MOTOL, jsme měli veškeré potřebné informace a po vzoru dětí z ČR s SMA i dalších dětí z Evropy, jsme se rozhodli vyhlásit sbírku. Během měsíce dubna a května se strhla obrovská vlna solidarity a mediální podpory, kdy nakonec právě díky zmiňované klinice v čele doktorkou MUDr. Janou Haberlovou se podařilo v České Republice schválit speciální léčebný program. Dne 28.05.2020 byla Adámkovi úspěšně aplikována genová terapie ve FN Motol. Celý tým dětské neurologie včetně dalšího personálu odvedl skvělou práci a po odeznění očekávaných nežádoucích účinků bylo zřejmé, že genová terapie zabrala.

Adámek začal být silnější, začal zvedat hlavičku „pást koníky“ a dokonce se začal sám posazovat. Tento posun vděčíme právě genové terapie. Samotnou terapií to ale nekončí a  je potřeba se  zaměřit na celoživotní speciální rehabilitace, cvičební metody, návštěvy lázní a podstupovaní intenzivních hipoterapií.

Máme za sebou týdenní pobyt v Arpidě v Českých Budějovicích a také 3T cvičení babykosmík v neurorehabilitační klinice Axon v Karlových Varech.