UPOZORNĚNÍ… Abychom mohli rozjet sbírku na vybrání peněz pro zolgensmu, musíme nyní pozastavit tu stávající a dojde ke změně transparentního účtu !!!
Již brzy bude nová sbírka s NOVÝM ÚČTEM, která bude
vhodná pro zaplacení léku, samozřejmě pro zaplacení dalších nákladů léčby jako jsou rehabilitační pobyty, kompenzační pomůcky a hlavně v případě, že by se částka nevybrala nebo naopak, by došlo ke komplikaci, chtěli bychom penízky přerozdělit mezi ostatní děti s nervosvalovým onemocněním.Nebojte, o prostředky, které nyní máme nepřijdeme, jen je budeme muset po skončení sbírky použít na rehabilitace nebo na vozíček apod. Děkujeme z celého srdíčka za podporu, která se nám doposud dostala a doufáme, že to spolu dokážeme a Adámkovi se nový lék stihne podat do jeho narozenin, které oslaví 17.6.2020.
Již nyní víme, že Adámek je vhodný pro tuto léčbu. Na závěr posíláme pozdrav z FN Motol, kde jsme dnes absolvoval i již 6. dávku Spinrazy.