Chtěli bychom se s Vámi podělit o úžasnou novinku !
Konečně se podařila protlačit, tak důležitá věc v boji se zákeřnou nemocí SMA. Zjištění diagnózy už při novorozeneckém screeningu. A to díky pacientské organizaci SMÁci – Pacientská organizace SMA , ale díky dalším odborníkům.
Když se totiž diagnóza zjistí ještě před projevením prvních příznaků a včas se zahájí léčba jako např. genová terapie Zolgensma, dítě se bude vyvíjet normálně… 💙
Úžasná zpráva!!! 📢
Dnes bylo na semináři v Senátu ČR (viz pozvánka) oznámeno datum zahájení novorozeneckého screeningu pro SMA a SCID v celé České republice.
VZP slíbila, že od 1.1.2022 bude mít každá novorodička, pokud bude mít zájem, možnost otestovat novorozence na tyto zákeřné choroby! Už žádné SMA!
Děkujeme moc všem zúčastněným. Léčba je přelomová především pokud je podána před projevem prvních příznaků onemocnění.
SMÁci sehráli důležitou roli v dlouhých jednáních, které tomuto neuvěřitelnému úspěchu předcházely. Brzy Vám přineseme více informací na našem webu.
Václav Hradilek, předseda pacientské organizace
