Dne 04.06.2019 jsem byl s maminkou opět hospitalizován ve FN MOTOL v Praze, kde jsem podstoupil již 3. aplikaci léku SPINRAZA.
Aplikace je náročná, nejprve musím den předem nastoupit s maminkou do nemocnice. V den aplikace mi provedou odběry a pokud je vše v pořádku, tak mi intrathekální aplikací. tzn. jehlou mi nejprve z bederní oblasti páteře odeberou malé množství mozkomíšního moku z míchy a následně aplikují lék. Já jsem ale velmi statečný a zvládám vše na jedničku. Po aplikaci musím převážně ležet na zádech, ale v odpoledních hodinách mi dovolí jet s rodiči domů. Nyní už nebude aplikace po 14 dnech ale až za 30 dnů. Všichni se o mě v nemocnici pěkně starají 🙂.
