Aktuality

Po delší době se Vám chci pochlubit, jak jsem trochu pokročil A díky Vám všem, budu m…

Po delší době se Vám chci pochlubit, jak jsem trochu pokročil 💪🏻😉 👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻 A díky Vám všem, budu moct zase za týden podstoupit intenzivní rehabilitační cvičení, na které se už moc těším. Určitě se ozvu, jak se mi tam líbí.😊🤩 Děkuji, že na mě myslíte a sledujete mojí cestu 💙💙💙

Pokračovat ve čtení »

Vlčí mák – Pomáháme těm, kteří za nás sloužili

Jak mnozí z vás vítte, nadační fond REGI Base velmi pomohl Adámkovi dostát vytouženého cíle k aplikaci genové terapie 🤝 Jako policista a tatínek Adámka Vás nyní žádám, podpořte s námi nejen válečné veterány, ale i další, co za nás slouží, tedy těžce zraněné hasiče, záchranáře a policisty. 👇🏻👇🏻👇🏻👇🏻… Další

Pokračovat ve čtení »

Pouze do této soboty 14. 11. můžeme společně pomoci ve všech prodejnách Lidl Česká republi…

Pouze do této soboty 14. 11. můžeme společně pomoci ve všech prodejnách Lidl Česká republika a v rámci sbírky Srdce dětem, podpořit tak akci Život dětem Vážně nemocným dětem můžete pomoci zakoupením samolepky ve tvaru srdíčka, za minimální částku 30 Kč. Přispět tak skutečně můžete neomezenou… Další Otevřít původní příspěvek

Pokračovat ve čtení »

Ahoj kamarádi, tuhle neděli jsem se sešel se svým novým kamarádem, taky „smáčkem“ Jiříre…

Ahoj kamarádi, tuhle neděli jsem se sešel se svým novým kamarádem, taky „smáčkem“ Jiřírek Jiříku, nepřestávej se SMÁt. Je to úžasný bojovník jako já, jen na svou dávku Zolgensmy stále čeká. Jiříček i jeho starší bráška Honzík a jeho rodiče jsou naprosto úžasní a strávili jsme úžasné odpoledne, kdy… Další

Pokračovat ve čtení »

Chlapeček se vzácnou nemocí dělá po aplikaci léku za miliony velké pokroky – Novinky.cz

Komu to uniklo … Jak již bylo psáno, v součsné době stále podstupuji intenzivní rehablitaci v Axonu v Karlových Varech Neurorehabilitační klinika AXON KARLOVY VARY. Jsem v péči dvou šikovných fyzioterapeutek a cvičení je pro mě radost, trénujeme hlavně různé druhy sedu apod. Už uběhlo 6 měsícu od… Další Chlapeček

Pokračovat ve čtení »

NOVÝ KOČÁREK STINGRAY A POBYT V ARPIDĚ

Dlouho jsem o sobě nedal vědět 😁. S maminkou a babičkou jsem byl 5 dní v Českých Budějovicích, v neurorehabilitačním centru Arpida, kde se o mě staral moc šikovný tým fyzioterapeutů a další úžasní lidé. Užil jsem si nový kočárek Stingray, který jsem mohl pořídit díky Vám, všem co mě podporujete… 🤗😉 

Pokračovat ve čtení »

HURÁ, KONEČNĚ JE X:PANDA DOMA…

V půlce měsíce října konečně dorazila speciální polohovací a ergonomická židlička X:Panda od společnosti R82. Chtěl bych Vám ukázat svou novou zdravotnickou pomůcku, kterou mi doporučila Ranná Péče. Jedná se o polohovací ergonomickou židličku X:PANDA. O pomůcku jsem požádal již v červnu a potom začal kolotoč papírování, od schválení lékařem,

Pokračovat ve čtení »

AKCE STRONGMAN 07.09.2019

Dne 07.09.2019 pod záštitou FITNESS URAL a dalších partnerů, proběhla akce sportovní akce pod názvem Strongman. Úžasný tým z FITNESS URAL zorganizoval tuto úžasnou akci, na kterou dorazila krom borců i spousta diváku i přes nepřízeň počasí. Výtěžek z této akce spolu s příspěvky od diváků byl věnován právě na

Pokračovat ve čtení »

CO JE NOVÉHO…?

Ahojte Kamarádi 💙💙💙Všichni jste úžasní a velmi si cením Vaší podpory 😊😉. Dlouho jsem o sobě nedal vědět, tak se chci s Vámi podělit o několik novinek, který by se bez Vás nemohli uskutečnit. 1. V Motolské nemocnici mi schválili speciální sedací zařízení X:PANDA, takže je již židlička ve výrobě. Zhruba 30

Pokračovat ve čtení »

MÉ 1. NAROZENINY.

Hurááá , dnes jsem oslavil své první narozeniny. Dostal jsem spoustu dárků, hlavně hračky, takže o zábavu není nouze. Samozřejmě si je zasloužím, protože na sobě každý den pilně pracuji a cvičím 🙂. A co je dále nového…?Pošťák přinesl skvělou zprávu. U Krajského soudu v Plzni byl úspěšně zapsán spolek

Pokračovat ve čtení »

Už mám za sebou 3. aplikaci léku SPINRAZA

Dne 04.06.2019 jsem byl s maminkou opět hospitalizován ve FN MOTOL v Praze, kde jsem podstoupil již 3. aplikaci léku SPINRAZA. Aplikace je náročná, nejprve musím den předem nastoupit s maminkou do nemocnice. V den aplikace mi provedou odběry a pokud je vše v pořádku, tak mi intrathekální aplikací. tzn.

Pokračovat ve čtení »